Historia Virsaviyi Borun: serce poza klatką piersiową
Virsaviya Borun, mająca zaledwie 14 lat, stanowi żywy przykład walki z wyjątkowo trudnym przeciwieństwem losu. Urodziła się z rzadką wadą, która spowodowała, że jej serce znajduje się poza klatką piersiową — schorzenie występujące z częstością około jednej osoby na milion. Lekarze początkowo nie przewidywali, że dziewczynka przeżyje nawet pierwszy dzień życia. Chociaż prognozy medyczne sugerują, że jej życie może nie przekroczyć trzydziestki, matka Virsaviyi wierzy, że córka będzie nadal zaskakiwać wszystkich i wykraczać poza oczekiwania.
Uraza ta pozostawiła serce dziewczynki całkowicie odsłonięte – pozbawione zarówno klatki piersiowej, jak i mięśni brzucha, które normalnie chronią ten organ. Już w trakcie ciąży lekarze ostrzegali Dari, matkę Virsaviyi, że przyszła córka ma nikłe szanse na przeżycie — być może nawet nie doczeka porodu.
Zamiast poddać się rozpaczy, Dari postanowiła dumie prezentować zdjęcia swojej córki na Instagramie, ukazując wyjątkowość jej sytuacji. Na fotografiach Virsaviya pojawia się w różnych pozach i miejscach, za co matka zawdzięcza siłę pełni życia, jaką emanuje dziewczynka. Virsaviya uwielbia tańczyć, rysować, jeździć konno oraz słuchać muzyki Beyoncé. Choć jej możliwości biegania są ograniczone, energetyczna postawa pozwala jej pozostać aktywną. Aby osłonić serce, zawsze nosi miękkie ubrania.
Jak podkreśla Dari: „Lekarze nie dawali jej nawet szans na przeżycie pierwszej doby, a ona ma już czternaście lat”. Pomimo pesymistycznych przewidywań medycznych o żywotności nieprzekraczającej 30 lat, kobieta zachowuje nadzieję i przekonanie, że Virsaviya nie przestanie borykać się z wyzwaniami losu.
Virsaviya wyraża, że to przede wszystkim miłość i wsparcie matki stoją za jej przeżyciem, a nie cud. „To mniej cud, a bardziej akt miłości mojej mamy,” tłumaczy dziewczynka. „Moja mama we mnie wierzyła, i uważam, że to właśnie ona była kluczowa.”
Dziewczynka cierpi na Pentalogię Cantrella — rzadką chorobę występującą tylko u jednego żywego dziecka na milion. Co zadziwiające, stan jej serca nie powoduje bólu ani nie utrudnia codziennych aktywności. Niemniej jednak musi zachować szczególną ostrożność, by nie doznać urazów w okniej klatki piersiowej, które mogłyby być śmiertelne, ponieważ jej serce jest tuż pod powierzchnią skóry. Dla ochrony używa specjalnego pokrowca na klatkę piersiową. Dari zauważa: „Życie z sercem na zewnątrz klatki nie jest łatwe, gdyż serce jest niezwykle wrażliwe i narażone. Czasem powoduje to niepokój zarówno u mnie, jak i u Virsaviyi, bo doskonale wiemy, jak bardzo jest delikatna.”
Mimo poważnego ryzyka związane z jej stanem, Virsaviya się nie poddaje. „Czasami mam trudności, gdy poziom tlenu spada, czuję się wtedy oszołomiona i słaba. Jednak bardzo lubię pozostawać aktywna, śpiewać i tańczyć z przyjaciółmi,” mówi. Dziewczynka otrzymuje ogromne wsparcie od swoich fanów na Instagramie, którzy cenią jej inspirującą historię.
„Moje serce jest inne, ale to właśnie czyni mnie wyjątkową, i to bardzo lubię,” dopowiada Virsaviya.
Zaledwie 250 przypadków Pentalogii Cantrella zostało oficjalnie udokumentowanych na świecie, a Virsaviya nie pozwala, by rzadkość jej choroby ją powstrzymała. Ona i jej rodzina pozostają pełni optymizmu i nie godzą się na smutek.
Podsumowanie: Historia Virsaviyi to opowieść o niezwykłej wytrwałości i miłości, która przełamała sceptyczne przewidywania medyczne. Pomimo skrajnej rzadkości i niebezpiecznego stanu zdrowia dziewczynka żyje pełnią życia, ciesząc się każdym dniem dzięki wsparciu rodziny oraz własnej pasji do aktywności. Jej przykład jest inspiracją, ukazującą siłę ludzkiego ducha i determinacji w obliczu nawet największych trudności.